Decisioni
sulla terapia farmacologica
nell’autismo
cosa
dice il
New England
Journal of Medicine
La vecchia frase "lo
devi fare perché lo ha
detto il dottore" è diventata
obsoleta, non vale più. Lo dice
molto bene Sandro Spinsanti nel
libro "Un'altra
pratica della cura"
link per l'acquisto del libro
da
cui copio quanto
segue:
"Il
nuovo profilo
della pratica medica non
richiede solo unprofessionista
sanitario
diverso, ma anche la
formazione di un malato più
consapevole del
compito che incombe su di lui
nel cercare la giustarisposta
ai problemi
di salute in collaborazione
con il professionista il
buon malato dei
nostri tempi non è
colui che tace, si sottomette
e segue
alla lettera
la prescrizione.
Essere un
buon malato oggi richiede intelligenza, volontà
e un certo numero di
virtù.
Perché la
cura dell'epoca
moderna il malato non la riceve
passivamente, ma la confeziona
insieme al curante….. la
medicina non è
una scienza esatta.
Anche il
medico più competente
non puo’
escludere un
margine di errore o una zona
di incertezza"
Se queste sono
considerazioni valide in
generale nel rapporto medico – paziente,
esse lo
sono all’ennesima potenza nel
rapporto medico – genitore
di una
persona con autismo o, nel
caso di adulti, talvolta con il
paziente stesso.
Ne
parlano
estesamente Yaara Zisman ‑Ilani
e colleghi nell'articolo:
"Zisman-Ilani
Y, Walfisch R,
Veenstra-VanderWeele J,
Mandell DS. Pharmacotherapeutic
Decisions in Autism. N Engl J Med. 2026
Jul 16;395(3):214-217. doi:
10.1056/NEJMp2602649. Epub
2026 Jul 11. PMID: 42437505."
da
cui traduco
quanto segue:
"Le
persone
autistiche, le loro famiglie e
i clinici si trovano spesso nel
dilemma di dover
scegliere tra la
necessità impellente di
lenire sintomi intollerabili
e la consapevolezza che le
opzioni disponibili sono
associate a
benefici incerti e a
potenziali gravi rischi….
L’incertezza è
una delle caratteristiche che
definiscono lo stato attuale
del
trattamento dell’autismo..
Per esempio
l’irritabilità, le
difficoltà di
attenzione e i disturbi del sonno
sono comuni
nelle persone autistiche, ma i
farmaci che sono efficaci
in queste
condizioni nelle persone
neurotipiche hanno effetti meno
prevedibili, e
talvolta paradossi, nelle
persone autistiche….
A dispetto
dell’inconsistenza dei
trattamenti attualmente
disponibili e della
mancanza di
prove di efficacia, molti
bambini e adulti autistici assumono
più
psicofarmaci insieme, la
qualcosa pone rischi di
effetti avversi
e di
interazioni farmacologiche...
Il ricorso a
psicofarmaci è dovuto
anche alle sostanziali
barriere all’accesso
agli
interventi comportamentali ed
educativi.
L’analisi
applicata del comportamento
(ABA), gli interventi naturalistici comportamentali
e di sviluppo, la logopedia e
la terapia occupazionale
hanno
mostrato diversi livelli di
efficacia nel migliorare i
sintomi correlati
all’autismo.
Tuttavia, anche
applicando al meglio i
trattamenti comportamentali evidence
– based,
i sintomi debilitanti e i
ritardi nello sviluppo spesso
persistono.
Non sorprende
pertanto che il 90 per cento
circa delle persone autistiche dichiarino
di aver utilizzato terapie che
sono supportate da poca
o nessuna
evidenza di efficacia...
Il mondo parallelo
della medicina complementare e
alternativa, praticata al
di fuori dei
sistemi medici convenzionali,
sottolinea la necessità
di un
dialogo
strutturato tra clinici e
famiglie che assicuri che
queste prendano
decisioni
informate..
I clinici spesso
operano ai limiti delle loro
conoscenze quando trattano l’autismo, bilanciando
l’imperativo etico di evitare
un danno rispetto al
desiderio di
rispondere all’urgenza e alla
frustrazione che spesso esprimono
le persone
autistiche e le loro famiglie.
La situazione puo’ portare
i clinici a
prescrivere farmaci per i
quali cè un’evidenza
di beneficio
limitata o
incerta, spesso senza
comunicare chiaramente questa incertezza...
Questo vuoto
terapeutico ha influenzato
anche le decisioni degli enti regolatori.
La Food
and Drug Administration ha in
un primo tempo allargato l’indicazione
dell’acido folinico
all’autismo per poi fare marcia
indietro….
Per migliorare la
qualità della vita e la
prognosi dell’autismo i passi di
un imminente
futuro dovrebbe essere i
seguenti:
- sviluppare farmaci
che agiscano sui sintomi
propri dell’autismo
- rendere gratuiti
gli interventi comportamentali
- fare formazione di
base e permanente a chi opera
in questo settore
- integrare
specialisti dei disturbi del
neurosviluppo nei dipartimenti delle
cure
primarie...
Per arrivare a
questi obiettivi occorrono
anni.
Nel presente le persone autistiche,
le loro
famiglie e i clinici hanno
bisogno di consigli sul come
giungere a
decisioni terapeutiche
condivise...
I clinici dovrebbero
spiegare cosa è noto e
cosa è ignoto in merito
alle opzioni terapeutiche;
i pazienti (o i genitori)
dovrebbero descrivere le loro
preferenze, le
loro priorità e le loro
preoccupazioni; e insieme dovrebbero
valutare
benefici e rischi e partendo
da questi sviluppare un piano
terapeutico...
I clinici dovrebbero
essere molto chiari nel
dichiarare i limiti dei trattamenti disponibili,
cercando di non innescare
aspettative che inevitabilmente andrebbero
deluse".
Una cosa che trovo
importante è il fatto
che queste considerazioni, ben note
e addirittura
ovvie per chi quotidianamente
si interessa di autismo,
siano state
pubblicate non su una rivista
di nicchia, ma su The New
England Journal
of Medicine (NEJM), una
delle riviste più lette
e importanti
al mondo,
seguita da medici,
ricercatori, studenti, scienziati, insegnanti
e dirigenti ospedalieri.
Daniela Mariani Cerati
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